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大家好!我叫刘斌,老婆叫李洁!家住湖南省衡东县三樟镇和平村!我们儿子叫刘博阳,在2018年七月三号从学校放假回来,我们发现他颈部,腋下,腹股沟淋巴结肿大,于是当天下午赶紧把他送到湖南株洲市中心医院住院检查,各种抽血化验,都没查出什么病因,输液也没好转!经过医院血液科专家会诊,怀疑是淋巴瘤!建议转上级医院!于是我们连夜将孩子转到湖南省儿童医院血液内科,先后两次抽骨髓化验,动手术取淋巴做活检!检查出来是淋巴瘤,由于淋巴瘤分型比较复杂。后来病理又送北京儿童医院,请国内最顶尖血液科专家会诊,最后确诊为高级别B细胞淋巴瘤!确诊那一刻,我们全家感觉是晴天霹雳,天崩地裂,可现实就是这么残酷!
一个活泼可爱,天真善良的孩子,每天要承受多袋化疗输入液,以及频繁的抽血,骨穿腰穿化验所带来的痛楚,经过半年的艰苦化疗,于2018年11月27号结疗!花费近40万!但是我们依然很高兴,因为儿子的病治好了,花再多的钱也是值得的!然而天意弄人,19年2月15号第一次PeTct复查,发现纵隔胸部内发现多发性淋巴结结隐,当时提示淋巴瘤复发!在省儿童医院医生建议下,我们21号连夜坐高铁来北京儿童医院!因为第二天张主任坐诊,因为网上挂号根本挂不到,只能半夜排队加号!第二天如愿加到号了,主任开了各项检查,由于人员太多,所有检查在3月4号出来,结果又确诊是淋巴瘤复发!5号主任安排在北京博仁医院住院!当天抽生化血化验,抽骨髓化验!结果让所有专家大吃一惊,去年的弥漫大B居然病变了,转化成T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病,并伴髓系分化,双重性质,治疗时间很长,大约两年左右!因为去年化疗药剂量大,很多药已经产生耐药,没有治疗效果!只能用最大剂量的药尽量压制肿瘤负荷,然后进行骨髓移植!光化疗就花了60万左右,加上后期移植100万,还有移植后排异抗感染费用,我真的不敢想象!现在能卖的都卖了,能借的亲友都借遍了!这样的费用对我们农村人来说
已经无力承担,但我们决不能放弃。医院安排的下个月中旬进仓移植,也同时下达了缴费通知,看着冷冰冰的单子,真的是没有办法。病魔无情,人间有爱,在这里借助轻松筹平台,恳求社会上的好心人士伸出你保贵的援助之手,帮帮我们!你们的每一次转发都是对我们莫大的恩情!如今的希望就在眼前,这是身为父母近乎本能的野心,最卑微的愿望。命运的苦痛压倒了我们,却撼不动亲情和坚持的力量。我们相信希望,相信奇迹。坚信苍天有眼,更相信人间有爱。大家的恩情我们一定铭记在心!感恩,好人一生平安!